Erg betrokken personeel, maar een schema dat zo vol zat dat de mensen geen ruimte hadden om met elkaar te communiceren of het overzicht te houden.
Geef een uitgebreidere toelichting op je ervaring, beschrijf hierin bijvoorbeeld wat je vond van de communicatie, de sfeer en de tijdsbesteding.
Na de eerste dosering had ik zware bijwerkingen. Ik moest nagekeken worden door de arts die daarvoor in het weekend naar het centrum kwam. Daarop ging ik naar huis, zou gebeld worden door de hoofd arts. Ik probeerde de vertrouwenspersoon te bereiken maar die was met vakantie. Ik ben uiteindelijk niet gebeld, het meisje dat mij onderzocht toen ik terug binnen kwam bekeek ook na extra aandringen niet de bijwerkingen die nog open stonden. Daarop heb ik nog eens gevraagd aan een verpleegkundige misschien de hoofdarts te contacteren, daarop werd gezegd dat dit niet kon. De volgende dag ben ik opnieuw gedoseerd zonder dat de hoofd arts van de bijwerkingen af wist, die kwam die pas iets minder dan een week later te weten.
Dit was een concreet en serieus voorbeeld, maar zo had ik het gevoel dat er per dag een stuk of zes/zeven van dit soort kleine miscommunicaties waren, dingen die compleet langs elkaar heen liepen (ik die in het potje plas van de buurman, ik die niet wordt gehaald voor het eten terwijl de dosering alweer door moet, het gebrek aan checken hoe het met je gaat bij de eerste dosering ipv enkel met de laatste, het eindeloos misprikken waarop pas de derde week wordt bekeken of er een meer ervaren persoon mij zou kunnen prikken)
Iedereen werkte zo hard, en was zo behulpzaam en toegewijd, maar het leek alsof alles op de iPad werd ingevuld maar niemand dit vervolgens las, waardoor er soms beangstigende situaties ontstonden.
Wat mij betreft zou het schema niet zo vol moeten zijn als het nu was, en zou het enorm helpen als er een iemand was die voor wat continuïteit zou kunnen zorgen, een klein beetje het overzicht heeft want in totaal zie je per dag denk ik zo'n 7 verplegers, 3 onderzoekers en een hoofdarts. En niemand geeft aan elkaar door wat er zich ervoor heeft afgespeeld. Als alles goed gaat is dat niet erg, maar zoals bij mij waar dit niet goed liep de laatste sessie, maakte dit wel ongerust, wat er was gebeurd als ik niet eindeloos om betere communicatie was blijven vragen.
Reactie Centre for Human Drug Research:
Beste Moon,
Dank voor uw reactie na uw deelname aan een van onze onderzoeken naar veelgebruikte medicatie bij chronische pijn. Wij vinden het erg vervelend dat u uw deelname bij ons zo heeft ervaren. Fijn dat we na uw reactie nog telefonisch contact hebben gehad. Zoals wij telefonisch hebben besproken was er een arts van het CHDR 24/7 bereikbaar, wellicht kwam dit uit onze informatievoorziening niet duidelijk genoeg naar voren. Wij zullen daarom actie ondernemen om de bereikbaarheid van het CHDR nog verder te verduidelijken in onze informatievoorziening naar studiedeelnemers. Wij snappen daarnaast ook dat het voor deelnemers soms onduidelijk kan zijn wanneer er verschillende medewerkers aan het onderzoek meewerken. Alle gegevens en bijzonderheden worden echter tijdens uw bezoek zorgvuldig gedocumenteerd en gecommuniceerd, waarbij de arts continu de regie en inzage over de situatie heeft. Het kan door het drukke schema wellicht lijken of er weinig tijd is voor communicatie, maar bij het CHDR worden dedeelnemers altijd goed gemonitord door het medisch personeel gedurende de gehele deelname aan het onderzoek.
Wij hebben het tijdens het onderzoek erg gewaardeerd dat u veel van deze feedback al direct met ons hebt besproken. En dat u na dat gesprek ook voldoende vertrouwen in ons had om nog driemaal terug te komen voor nieuwe geplande doseringen en daarmee het onderzoek af te maken. Zeker omdat het deelnemers altijd vrij staat om op elk gewenst moment te stoppen met een onderzoek.
Nogmaals dank voor uw reactie, hiermee kunnen wij onze processen blijven verbeteren.
Met vriendelijke groet, CHDR