UITGEBREIDE REVIEW: Ik heb voor de eerste keer meegedaan aan geneesmiddelenonderzoek bij PRA. Het was een overwegend positieve ervaring. Samenvattend zet je je in voor de ontwikkeling van geneesmiddelen en draag je daarmee bij aan de genezing van zieke mensen. Je geeft voor korte duur een stukje van je persoonlijke vrijheid en comfort op, in ruil voor een financiële vergoeding.
MEDEWERKERS: PRA Geneesmiddelenonderzoek heeft veel vriendelijke en professionele medewerkers. Er zijn altijd ervaren medewerkers en doctoren aanwezig. Ook worden er nieuwe medewerkers opgeleid onder supervisie van ervaren medewerkers. Tijdens het lange onderzoek ben ik met 50-100 medewerkers in contact geweest. Ruim 95% van de contacten waren positief.
STUDIEGENOTEN: De mede studiegenoten die deelnemen bij PRA zijn overwegend leuke, intelligente en interessante mensen. De meeste mensen die meedoen zijn beschaafde personen waarmee je een goed gesprek kan voeren. Je komt mensen tegen met allerlei achtergronden. Veel deelnemers zijn flexwerkers, ZZP-ers, zelfstandig ondernemers en studenten of mensen die tijdelijk werkzoekend zijn.
FACILITEITEN: De faciliteiten zijn uitstekend. Het onderzoekscentrum bevindt zich in een modern gebouw. Je krijgt een comfortabel bed toegewezen in een slaapzaal; hier heb je een eigen ruimte van ongeveer 10m2 die je kunt afbakenen met een gordijn voor privacy. Er zijn twee algemene recreatieruimtes met TV, spelconsole, een speciale Netflix TV, pooltafel, kranten en een dartbord.
Wat zou je bij je volgende deelname bij ICON graag anders willen zien?
VOEDING: De meeste reviews met verbeterpunten die hier geplaatst worden hebben betrekking op voeding. Hierbij mijn ervaring. De maaltijden bij PRA zijn strak gepland en georganiseerd. Het is niet toegestaan eigen eten mee te nemen, en je krijgt gestandaardiseerde maaltijden volgens onderzoek schema op de vastgestelde tijden.
Er wordt ontbijt, lunch en dinner geserveerd. Dit zijn een soort opwarm maaltijden uit een professionele keuken. Ook krijg je een ochtendsnack en een avondsnack. De maaltijden bevatten voldoende calorieën voor een gemiddeld persoon; een balans van koolhydraten, eiwitten en vetten. Sommige onderzoeken hebben bijzonderheden of beperkingen zoals een verreik ontbijt wat gegeten moet worden.
Je hebt beperkte keuze in de voeding. In veel van de voeding zitten zuivelproducten en dierlijke eiwitten. Dit is vervelend voor personen die om gezondheidsredenen en andere redenen hun inname van dierlijke eiwitproducten willen beperken. Tegenwoordig zijn er tal van harige vlees en zuivelvervangers in de supermarkt, fastfoodketens en in restaurants. PRA loopt hierin nog achter.
Bijvoorbeeld de drie keuzes voor broodjes na het nuchter zijn bij keuringen en ambulante bezoeken zijn ham, kaas of krentenbol met boter en melkpoeder. In de kliniek is er voor ontbijt en lunch vleeswaren, kaas, melk en yoghurt, en bij het vetrijke ontbijt is dit spek, ei, boter etc. Bij de avondmaaltijd heb je de keuze tussen vlees of vegetarisch. Veel van de vegetarische maaltijden zitten echter vol met kaas, ei, melk en boter waardoor het voor lastig te verdragen is voor personen die hun inname van dierlijke producten beperken.
Een suggestie is om vegan (veganistische) maaltijd opties toe te voegen. Vegetarische maaltijden kunnen eenvoudig bereid worden zonder toevoeging van dierlijke producten zoals ei en zuivel. Bij het ontbijt en de lunch kunnen plantaardige vleesvervangers worden toegevoegd, evenals cupjes humus. Ook plantaardige melk en yoghurt (op basis van soja, haver, rijst of kokos) ontbreekt nog.
Daarnaast zou het fijn zijn als er fruit wordt aangeboden bij het ontbijt, dit is momenteel niet het geval. Daarnaast mag je bij de lunch maar een paar mini tomaatjes en stukje komkommer. Het zou fijn zijn als je meer groente kon krijgen bij de middagmaaltijd.
Een laatste opmerking is dat er een voorziening moet komen voor mensen die nog enorme trek/honger hebben. Op een van de avonden kon ik het dinner niet verdragen en smeekte ik 's avonds om droge boterhammen. Dit is onder het huidige protocol echter niet toegestaan en werd me helaas dan ook geweigerd.
Een studiegenoot sloeg de warme avondmaaltijden over omdat hij er altijd buikpijn van krijgt, ook hij moest maar gewoon honger leiden. In een andere studie moest een jongeman in de groei het doen met 3 sneetjes brood in de ochtend, terwijl hij normaal 8-10 eet. En een volwassen man mocht maar 2 sneetjes omdat hij 55+ was, terwijl hij i.v.m. fysiek werk normaalgesproken 4000+ calorieën per dag eet.
KOFFIE: Tevens zou het een enorme verbetering zijn als er een filter koffiezetapparaten geplaatst worden op de afdelingen waar je lekkere cafeïnevrije koffie kunt zetten. De huidige apparaten produceren een bitter middel wat nauwelijks koffie genoemd kan worden. Het is een gruwel voor elke koffie liefhebber. Het is al heel wat dat je geen cafeïne houdende koffie kan dingen, maar dan moet er in ieder geval een smaakvol cafeïnevrij alternatief zijn. Een eenvoudige filterkoffie machine met cafeïnevrije filterkoffie volstaat. Indien hier naast koemelk, ook nog plantaardige melk (haver, amandel of soja) aan kan worden toegevoegd, zou dit echt mooi zijn.
WACHTTIJDEN: Mijn laatste verbeterpunt heeft betrekking op de wachttijden bij keuringen en ambulante bezoeken. Ik heb meermaals lang moeten wachten. Bij de keuring ruim 2 uur. Bij een van de ambulante bezoeken ruim 3 uur. Er waren tientallen vrijwilligers die dagen die te laat kwamen voor hun afspraken, op werk en studie.
Rond lunchtijden is er onvoldoende personeelsbezetting, evenals regelmatig bij de keuringen en soms bij de ambulante bezoeken. Bij ambulante bezoeken staan er soms tientallen deelnemers op een ochtend gepland, waarvan sommigen enorm veel handelingen hebben. Toch moet je dan soms een half uur tot meerdere uren wachten voor een enkele bloedafname.
Regelmatig laat het personeel je gewoon ergens zitten, zonder je enige informatie te geven. Dit was regelmatig het geval bij de ambulante bezoeken en tevens bij de nakeuring. Hetzelfde geldt bij de algemene receptie. Dit komt zeer respectloos over.
Je maakt een afspraak voor een bepaalde tijd en houdt hier rekening mee, en dan moet je soms wel 2-3 uur wachten zonder dat je enige informatie krijgt. Dit zijn geen uitzonderingen, want dit had betrekking op velen tientallen deelnemers.
Een keer zat de wachtkamer zo vol dat mensen buiten in de kou moesten wachten. Op een gegeven moment werden 12 vrijwilligers na ruim twee uur gewacht te hebben in de algemene wachtruimte, in groepen van 6 personen in twee koude zeecontainers gestopt. Dit zijn de testlocatie containers voor COVID-19. Het deed me denken aan mensenhandel. We zaten daar letterlijk als sardines in een blik.
Mijn oproep aan het management van PRA is om zich te realiseren hoe onmenselijk er regelmatig wordt omgegaan met kostbare en dappere vrijwilligers en om hier verbeteringen op door te voeren.
Reactie ICON:
Beste Sam,
Wat goed om te horen dat je voor het eerst hebt meegedaan aan een geneesmiddelonderzoek en bedankt voor je uitgebreide feedback.
Helaas kunnen we geen menu bieden voor mensen die een veganistisch dieet hebben omdat een vegan dieet de onderzoeksresultaten mogelijk kan beïnvloeden. Voor een geslaagd onderzoek is het in deze fase van een geneesmiddelenonderzoek belangrijk dat de onderzoeksgroep zo gelijk mogelijk is aan elkaar. We onderzoeken namelijk hoe de medicatie in het lichaam wordt opgenomen en uitgescheiden. Het is daarom belangrijk dat het dieet van de deelnemers niet al te veel van elkaar verschilt. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor het wel of niet roken of een hoger of lager BMI. Daarnaast is het voor een aantal onderzoeken ook verplicht etenswaren te nuttigen zoals ei of kaas, omdat het ontdekken van de invloed van deze voeding op de medicatie het doel van het onderzoek is. In latere fasen van een geneesmiddelenonderzoek wordt de medicatie op meer diverse groepen getest. Als vegetariër kom je voor de meeste onderzoeken wel in aanmerking en breiden we het vegetarische menu uit met onder andere: hummus, vegetarische filet Americain en vegetarische geitenkaas.
Je overige feedback over voeding en wachttijden zal ik meenemen tijdens ons werkoverleg. Deze informatie is zeer waardevol voor ons. Nogmaals bedankt!
Groet, Zahra van PRA.