ICON

Geef een uitgebreidere omschrijving van je ervaring

Ik heb onlangs meegedaan aan een medicijn onderzoek tbv Alzheimer.
Hierbij is een lumbaalpunctie vereist , waarbij via een slangetje ruggenmerg vloeistof afgetapt werd.
Dit gebeurde op regelmatige tijden gedurende 36 uur .
Ook werd er een canule in de arm geplaatst om bloed af te nemen.
Achteraf bleek dit een zeer belastend onderzoek waarbij naar mijn mening een aantal zaken mis gingen.
Dit ging gepaard met veel nekpijn en hoofdpijn gedurende minstens 8 dagen.
En niet alleen bij mij maar ook bij mijn mede vrijwilliger en kamergenote in het UMCG.
Mijn observaties :
We hadden een erg krap schema waarbij alle testen elkaar snel opvolgden.
Belangrijk dat dit op precies op tijd ging.
Maar wat schetste mijn verbazing:
Het medicijn (het hart van het onderzoek) was niet op tijd voorradig.
Reden: men was vergeten het medicijn de dag voor toediening in de koeling te doen.
Dus moest een nieuwe batch komen.
Een vertraging van anderhalf uur.
Het hele schema schoof dus anderhalf uur op.
Dus de etenstijden ook .
Ontbijt werd zo lunch,lunch werd diner enz.
Het plaatsen van de canule (lumbaalpunctie) overdag ging goed, in de juiste ruimte met het juiste personeel met in achtneming van de steriele regels.
Het verwijderen na 36 uur werd om ca 01:00 in de nacht gedaan.
Met behulp van de verpleegkundigen die nachtdienst hadden.
En die gewoonweg bang waren omdat ze volgens eigen zeggen nog nooit bij zo'n gelegenheid geassisteerd hadden.
Ook de schuifdeur van de (operatie ruimte?)
ging regelmatig open en dicht om de juiste buisjes te pakken om bloed af te nemen.
Dat bevorderde mijn inziens ook niet de steriele omgeving.
Toen alles klaar was moest ik een half uur plat op mijn buik liggen en dan zou alles voorbij zijn.Het heeft wat langer geduurd......
Terwijl ik op de kamer lag kreeg mijn kamergenote dezelfde behandeling.
Ik kon haar haar diverse keren horen schreeuwen van de pijn, terwijl ik toch een eindje van de gesloten behandelruimte lag.
Ze kwam later heel erg beroerd terug op onze kamer en bleef net als ik tot minstens een week na het einde van het onderzoek klachten houden.
Een van oorzaken van deze vreselijke pijnen zou kunnen zijn dat er dikkere naalden zijn gebruikt voor het aftappen van de ruggemerg vloeistof.
De behandelend arts vertelde dat hij eerst dunnere naalden had gebruikt maar dat dat moeilijkheden gaf bij het aftappen van csf monsters.Het aftappen duurde langer.
Er waren nog meer kleinere dingen zoals het niet consequent dragen van mondkapjes.
En het bloedprikken wat door sommige verpleegkundigen perfect uitgevoerd werd.
En bij anderen een regelrechte ramp.
Er werd in de eerste instantie ook geen pijnstiller aangeboden.
Op de dag van vertrek werd mij 2 paracetamol door de weekendarts verstrekt.
Ik heb verzocht aan de weekendarts om naar huis vervoerd te worden met een taxi omdat we echt niet met de trein naar huis konden in deze toestand.
Nadat hij navraag had gedaan mochten mijn kamergenote en ik gelukkig wel met de taxi naar huis.

Resumerend:
Ik vind het jammer dat het zo gelopen is, omdat ik vind dat onderzoekscentra als Icon echt nodig zijn.
En natuurlijk ook de opdrachtgevers en de vrijwilligers.
Zonder hun geen nieuwe medicijnen tegen allerlei ziektes en kwalen zoals bv Alzheimer.
Ik zou graag willen zien dat het Alzheimer onderzoek doorgaat.
Maar dan op een gepaste, goed doordachte professionele wijze.
Want door wat ik gezien en doorgemaakt heb
(en ik niet alleen) schiet mij een woord te binnen: knullig....

Nb.
Het personeel was te goeder trouw en erg aardig.
Deze ervaring was geen goede , maar het betreft dit onderzoek.
Het is geen voorbeeld (gelukkig niet!) voor alle goede onderzoeken in het verleden of in de toekomst .

Wat zou je bij je volgende deelname bij ICON graag anders willen zien?

Professionele, alerte aanpak.